成为她谈判“杀价”的从万次吐程对象之一

脊髓性肌肉萎缩症（英语简称SMA）是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，元砍身体逐渐丧失各种运动功能。价到句话

2016年，令无露心路历全球首个治疗SMA的数人精准靶向药物——诺西那生钠注射液问世。2019年，动容的首该注射液被批准在中国上市，从万次吐程然而，元砍每针70万元的价到句话定价让患者们刚刚燃起的希望之火很快被浇灭。

据悉，令无露心路历我国SMA患者人数约有3—5万人，数人让诺西那生钠进入医保，动容的首是从万次吐程他们共同的呼声。

2021年11月，元砍福建省医疗保障局药械采购监督处处长张劲妮接受了一项特殊任务：作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。价到句话而“天价药”诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

“这些药品对很多患者而言是救命的东西，参加谈判确实感觉到责任重大。我是学临床医学出身，我知道很多疾病会给患者带来怎样的生活，他们有什么样的预期，包括对他的家庭带来怎样的影响。”

她将“努力”一词贯穿始终

“每一个小群体都不应该被放弃”

在医保目录药品谈判现场，“努力”是张劲妮一以贯之的关键词：

“你们要做更大的努力真的不希望有很多的套路”

“在千位数上，你们还要做不是特别小的努力”

……

对此，张劲妮在采访中表示，双方均有各自的立场和角度，所以她也有“谈不成的准备”：“谈不成是不可避免的，但是从目标来说，双方都希望把这个药谈成，所以我们只能通过努力，尽量提高谈判成功率。”

谈判时，张劲妮的一句“每一个小群体都不应该被放弃”令无数人动容。

她表示，自己事先并未想过这句话，“当时有一定代入感，罕见病患者是小群体，可能话语权有限，我觉得如果自己遇到这种事情，希望的是什么，当时考虑的就是什么。”

谈判药品价格平均降幅超50%

累计为患者减负3000亿元

目前，经过医保报销，患者注射诺西那生钠的费用将从完全自费的70万元，下降到1万元左右。

从2022年1月1日开始，全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。

从2018年起，国家医保局累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入支付范围。谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。

对此，张劲妮十分欣慰：“每一个重病患者身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者或家庭能够获得更好的生活。”

视频来源：央视新闻